 |
 |
小児の膠原病とは
膠原病を一言で表すと「慢性炎症性疾患」です。小児期の膠原病は、個々の臓器症状が多彩で障害が重症であること、多臓器に病変が及ぶこと、成人に比べ罹病期間が長いこと、成長期に当たるため肉体的にも精神的にも特別のケアが必要なこと、薬剤の副作用に小児に特有のものがあり注意が必要であること、などが特徴として挙げられます。膠原病をもった成人の方の闘病生活はたいへんですが、膠原病の子どもはもっともっとたいへんであるということがお分かりいただけると思います。
小児期にも成人と同じ種類の膠原病がすべて揃っています。「若年性関節リウマチ」「全身性エリテマトーデス」「小児皮膚筋炎」「混合性結合組織病」「シェーグレン症候群」「ベーチェット病」「血管炎症候群」「強皮症」などがあります。
（「膠原病ﾊﾝﾄﾞﾌﾞｯｸ」小児膠原病より抜粋）
全国膠原病友の会による膠原病の子どもを持つ親の支援について
◎小児膠原病に関する友の会本部主催の講演会を、年に一度程度実施しています。
◎小児膠原病に関する友の会支部主催の講演会等を支援しています。
＜参考図書＞
「生まれてきてよかった」が聞きたいから
子どもの無限の可能性を信じて
★ 難病の子ども情報ブック
キッズエナジー編著 東京書籍刊
A５版136頁／定価本体１５００円（税別）／２００１年５月発行
〔はじめにより〕
この本は、難病の子どもたちが、最善の治療の道を見つけだし、基本的な人権である学ぶこと
成長することを保障され、毎日がより豊かで健やかになっていくための情報の見つけ方を集めまし た。子どもの病気も環境も千差万別なので、読者の方にぴったりの情報は、この中にはないかもし れません。しかし情報やサービスを探していくための「こつ」のようなものが伝わってくれるので は、と思っています。
★ 子どもが病気になったとき
ソーシャルワーカー
池田文子
春秋社 定価（本体１７００円＋税）
家族が抱く５０の不安
子どもが入院すたらどうなるの？
病気についてなんと説明すればいい？
経済的なことはどこに相談すればいい？
家に残されたきょうだいは？
相談したいけど主治医は忙しそうで・・・。
退院したのに子どもが学校に行きたがりません。
子どもが病気になったとき、だれもが抱く不安な気持ち
すべて答えはこのなかに
★ 教育現場における障害理解マニュアル
ー障害とともに学ぶー
編者 小野次朗、榊原洋一
（和歌山大学教育学部教授、東京大学付属病院小児科）
朱鷺書房 定価（本体２３００円＋税)
児童・生徒がもつ障害や疾病を教師はどう理解し、受け止めたらよいのか。養護学校、
養護学級担任教師だけでなく、教師や親が知っておくべき医学的知識を、具体な問題に
即して多分野の専門家が解説する。
★ 家族のための滞在施設ガイド
家族の持つ不安までも受けいれてくれる
「第二の我が家」がココにあります！
発行所 ㈱ネコ・パブリッシング 定価[本体１４００円＋税]
★ わかちあい、育てあう親の会
「共感で支えあい、制度改善をすすめる社会資源としての親の会」
難病のこども支援全国ネットワーク
小林信秋著 大月書店 定価[本体１５００円＋税]