入院生活や病状についての記録

遺伝子疾患血管型エーラス・ダンロス症候群

気胸１回目。

入院。

　１９８６年４月のある日、午後コタツで横になってＴＶを見ていたら、いきなり左胸の
痛みあり。咳がでるし、息苦しいし何かおかしい。でも気胸というものを知らなかったた
め、２日ほど放置。症状が治まらないため病院に行く。レントゲンを撮ってもらい、その
結果、気胸と診断される。入院しないといけないと言われ、よく分からないまま、大袈裟
だなと思いながらも、車椅子に乗せられ病棟に運ばれた。

胸腔穿刺１。

　その日のうちに、まず背中から大きな注射器で漏れた空気を抜かれた。ベッドの上に坐
って、動かないように看護婦さん３人ほどに体を押さえつけられて、担当の先生に刺され
ました。麻酔をしてたけど痛かった。空気を抜かれる時の胸の中がひきつるような妙な感
覚は今でも覚えています。

胸腔穿刺２。

　次の日（その次の日だったか？）、レントゲンを撮ったら、また空気が漏れているらし
い。今度は胸（鎖骨の少し下あたり）から空気を抜かれた。背中の時は見えないから良か
ったが、今回は怖かった。

手術前日。

　次の日のレントゲンでまた空気が漏れているのが分かり手術をすることになった。手術
日は診療科目毎に曜日が決まっていて、２、３日、待たされました。何でも全身麻酔で２
時間くらいかかるそうだ。怖くてしょうがないがいいも悪いもない。有無を言わさず手術
です。前日、風呂に入りました。風呂は結構、体力を使う。息切れしながらはいりました。
夕食後、安定剤を飲まされました。

手術当日。

　手術当日は、朝食抜き。浣腸をされました。５分我慢してそれからトイレに行ってねと
言われたが、我慢できない。２分でトイレに行きました。その後、肩に痛い注射をしてス
トレッチャーで手術室へ運ばれました。手術台に移されて、左手の甲の静脈に点滴用の針
？細い管？を入れられました。酸素が出てるからゆっくり数を数えながら深呼吸してと言
われ口にマスクを当てられました。３まで数えたところで、起きて起きて終わったよ、と
言われ不思議だったのを覚えています。なんか体中が痛いし、しんどいし激しい頭痛がす
る。その日は、うとうとしながら、ただ体がしんどかったのを覚えています。

手術の翌日。

　次の日も、まだしんどかったです。何しろ寝返りがうてない。左のわきの下を１５ｃｍ
位、切っていて、その下に太いドレーンが刺さっています。左手にも点滴のチューブが刺
さっているし、尿道にもカテーテルが入ってるし、鼻の下には酸素吸入の管をつけていま
す。傷自体も痛いし、痰を出そうと咳こむと傷に響きます。尿道の管は、動くたびにチリ
チリと妙な痛みがあります。おまけに熱も３９度近くあって、もうどうにもなりません。

手術後、何日か経過。

　そのうちに、まず尿道の管を抜いてもらいました。予想通り、何ともいえない痛みです。
「あーっ！」と思わず声が出てしまいました。でも楽になった。それからドレーンの方は
出てくる血や体液の量を毎日調べていました。それと、毎日２・３回、ネブライザーとい
うやつで気管に蒸気を送り痰を出していました。両方が少なくなったのを見計らって、や
っと抜いてもらえました。抜く時はそうでもなかったけど、その後の傷口の縫合がチクチ
クして痛かった。点滴は退院するまで抜いてくれませんでした。

退院。

　入院から退院まで３週間～４週間でした。正確には思い出せません。なにしろ２０年近
く前のことなので。とにかく１０代の後半だったし、初めての入院でいきなり手術だった
のでされるがままでした。

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