鶴友会とは
鶴友会は、愛知県内の血友病患者とその保護者により構成される友の会で、
昭和42年に発足しました。
会員が互いに協力して助け合い、医療対策を推進し、かつ社会に広く訴えて
患者と家族を守るための活動をしていくことを目的としています。
(事務所)
〒463-0074
名古屋市守山区町北13番二号 つよみせいビル403号
(活動)
総会の開催
年1回総会を開催し、会の活動・予算・決算等を審議した後、先生方から
講演をしていただいております。
会報の発行
年1〜2回会報を発行し、最新の講演内容や情報の掲載を行っています。
現在62号まで発行しています。
交流会の開催
会員相互の交流を深めるための会合を年1〜2回開催しています。
血友病関連資料の翻訳発行
血友病って何 レベル1・年齢3〜7才
血友病って何 レベル2・年齢7〜11才
血友病って何 レベル3・年齢11〜16才
血友病関連資料の配布
血友病患者のト−タルケアを考える
小さな血友病の子供さんを持つご家庭へ
血友病の子供たちを担当される先生方へ
医療福祉ガイドブック 等
(血友病とつき合う)
血友病は、血を固める凝固因子が不足しているため、血が止まりがたい病気
です。
凝固因子の中で第[因子が不足しているタイプを血友病A、第\因子が不足
しているタイプを血友病Bと言います。
またその凝固因子の正常値に対する割合によって、重症度が次のように決め
られています。
重症 1%以下
中等証 1〜5%
軽症 5%以上
血友病は、生まれつきの病気で治ることはありませんので、出血した時は凝
固因子製剤を注射する。
予防投与により繰返しの出血を避ける。
筋肉や骨を丈夫にして出血しにくい体作りをする等、 上手に出血と付き合
っていくことが肝要です。
また、緊急性の高い重大な出血にはどのようなものがあるか、自己注射をす
る場合、症状に応じて、どのくらいの量を輸注しなくてはいけないか等を知って
おき適切な処置に繋げることも大切です。
そのためには、血友病に関するいろいろな知識を習得しましょう。
所属する友の会から届けられる専門医の書かれた冊子や、講演会の内容を
記した会報等をご覧いただければいいかと思います。
このホ−ムペ−ジにも総会における講話内容を、順次掲載する予定です。