EDNFは、グレーター・ボルチモア医療センター（GBMC）の人類遺伝学ハーベイ研究所で、研究・臨床看護のEDNFセンターを確立するために、GBMCと提携しています。この主要なEDSの研究・治療施設は、2014年8月16日にボルチモアで開かれ、患者のための総合的な臨床看護、医師のための専門教育、最先端の研究を提供しています。そして、そこは、患者のための新たな治療の選択肢の調査を始めていて、医療専門家がエーラス・ダンロス症候群について学ぶことができる場所です。
あなたのEDNFセンターへのご支援は、その成功に不可欠なものです。管理に必要な費用は少なくとも年間、25万ドルです。このお金は、この学際的なEDNFセンターの基本的な管理費用だけでなく、人員、材料、機器、実験室の建設、専門教育までも賄っています。あなたの寄付が、教育、臨床看護、研究を提供する私たちを支援することになります。どうかよろしくお願いします。
GBMCの人類遺伝学ハーベイ研究所での研究・臨床看護のEDNFセンターは、以下に重点を置いています。
臨床看護。 EDNFセンターは、EDS患者のための包括的な、学際的な臨床看護を提供します。EDS患者の訪問時には、全ての患者ではないのですが、EDS患者は複数の、患者が経験している合併症の専門家（次のような専門家を含む：遺伝学、心臓病、神経科、脳神経外科、画像診断、認知心理学、睡眠障害、免疫学、疼痛管理、整形外科、眼科、耳鼻咽喉科）によって、可能な限り会って話して診察してもらえます。
専門医教育。 ほとんどの医療専門家は、EDSやその治療に慣れていないので、その結果、患者は誤解、誤診、虐待されます。2014年9月15日に、私たちは、EDNFセンターでの教育プログラムの開始と位置づけられる、最初の医師会議を開催しました。これらの医師会議は、年間を通じて生WEB会議で、毎年恒例の行事となるでしょう。私たちの願いは、世界中の医療専門家にEDSについて学ぶ機会を与えることです。
研究。 EDNFの助けを借りて、顧問医師団、EDNFは現在、MRGとして知られている一連のメディカルリソースガイドを提供しています。これらのリソースガイドは、EDSについての学習に興味のある人のために、すぐに参照できるように準備されています。すべての医療文書は公開前に私たちの顧問医師団によって徹底的に検討されています。今後の研究計画には、EDSの分子基盤についての詳細を学ぶことが含まれています。神経科医、神経外科医、心理学者、遺伝学者などの作業部会を含む、ジョンズ・ホプキンス大学とアメリカ国立衛生研究所（NIH）の人員を連携させることで、計画は、EDSの合併症を理解するように設計されています。私たちは、明確に定義された関節可動亢進型EDSの家族で、エクソム（タンパク質をコードしているエクソン領域）全体の解析が行われると予想しています。
